Al final de la vida
Más 200.000 españoles han registrado su testamento vital para dejar constancia de cómo desean morir. Pero falla la información institucional sobre los cuidados médicos a enfermos terminales. Y, de telón de fondo, un tema tabú como la eutanasia
Gorka Castillo 20/04/2016
El doctor Luis Montes, en un acto en defensa de una sanidad pública y de calidad, en junio de 2015.
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En la película Million dollar baby’, Clint Eastwood da una lección de cómo narrar con brío una historia de boxeo pero también de cómo encarar la ayuda a morir con dignidad. Con la excusa de los dilemas éticos que le produce acceder al requerimiento de su púgil de acortar sus sufrimientos tras ser brutalmente noqueada en el ring, Eastwood acude a un cura para conocer las razones morales de la Iglesia para oponerse a la eutanasia. Tras someterle a un tercer grado demoledor, el sacerdote le responde: “Deja a Dios al margen. Eso es algo que debes resolver entre tú y tu conciencia”.
Juan Hernández, 54 años, profesor de Derecho en la Universidad del País Vasco, tiene zanjado ese litigio personal desde 1996. Quiere morir tranquilo, sin dolor ni sometimientos a artefactos mecánicos que alimentan los cuerpos en coma con mangueras, agujas, catéteres y monitores. “Soy partidario de la eutanasia pero, mientras no se regule con precisión, la única alternativa posible es dejar constancia por escrito de mi última voluntad para elegir cómo deseo que sea mi final. No quiero que sea sufriendo”, argumenta. Y añade con suavidad: “Como le ocurrió a mi madre”.
Ha pasado el tiempo desde entonces pero aquella tortuosa experiencia se instaló en su memoria como la peor metáfora del dolor innecesario. Su madre fue alejándose paulatinamente de la realidad a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA--, una enfermedad neurodegenerativa larga e irreversible. Durante los años que duró el proceso, no encontró una razón ética o moral que impidiera respetar la opinión de su madre de que si algún día era incapaz de valerse por sí misma la ayudaran a morir con dignidad. Este fue el principal motivo por el que decidió registrar anticipadamente sus instrucciones sobre los cuidados y el tratamiento que deberán aplicarle en caso de sufrir una dolencia incurable o terminal que le impida sentir, recordar o pensar. Y como Juan, hay otros 204.787 españoles, el 4,31% de la población, que han certificado su deseo de tener una “muerte digna” en función de la legislación general vigente, una norma que para otros, como es el caso de los obispos, no es suficientemente nítida y “puede favorecer prácticas eutanásicas”. Se trata de una controversia con fuertes cargas emocionales que ha servido, a juicio de algunos expertos en bioética, para silenciar el verdadero trasfondo de la eutanasia pasiva, es decir, el cese de una medicación destinada a prolongar la vida de un enfermo terminal, del centro del debate político, moral y judicial en España.
204.787 españoles, el 4,31% de la población han certificado su deseo de tener una “muerte digna” en función de la legislación general vigente
Pese a que la regulación depende de cada comunidad autónoma, existe un protocolo de actuación que establece límites a los derechos de los pacientes para garantizar que, por encima de todo, está la inviolabilidad de la vida humana. Una ley que funciona desde 2002 y que el PP endureció el pasado año al aumentar el poder de decisión de los médicos en detrimento de los representantes del enfermo.
Para el exdirector de Estrategia de bioética del sistema de salud de Andalucía, Pablo Simón Lorda, sigue existiendo mucha confusión sobre las medidas que pueden aplicarse al final de la vida de una persona. Incluso entre los propios médicos. “Se sigue utilizando de manera indiscriminada el término eutanasia para etiquetar muchas intervenciones médicas que no son tal. Y el problema es que se ha frenado su discusión en la actual legislatura cuando hace unos años estaba alcanzado una intensidad muy interesante”, indica. Simón se refiere a que el testamento vital en España no habla de la eutanasia ni del auxilio al suicidio, sino de ahorrar a un enfermo terminal un dolor innecesario mediante la sedación paliativa. De no someter al paciente a una crucifixión tecnológica para aplazar la hora de su muerte. “Creo que hay coincidencia y aceptación, incluso con la Iglesia por su documento de últimas voluntades, que morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico o espiritual es lo deseable. No hay nada de malo en ello aunque, quizás, todavía exista ruido de fondo cuando se trata de la terminología”, afirma el exdirector andaluz de bioética.
La petición directa o indirecta de eutanasia es corriente en los hospitales. La cuestión es si se practica en realidad. Un médico de la unidad de cuidados paliativos de un hospital público de Cataluña que prefiere no dar su nombre se refiere a la existencia de excesivas imprecisiones legales en esta materia y defiende la opinión formulada por el catedrático de Derecho Penal de la Universidad Complutense Enrique Gimbernat, según el cual, “el artículo 143.4 del Código Penal despenaliza implícitamente la eutanasia indirecta y pasiva”. Es decir, a este doctor no le cabe la menor duda de que la ley permite a un médico, siempre con la voluntad del paciente desahuciado o de sus representantes, administrar remedios paliativos a sabiendas que con ello esté anticipando su muerte. “Y esto puede incluir no tratar una pulmonía a un enfermo de cáncer terminal o retirar el respirador a un politraumatizado al que le queda poco tiempo de vida”, señala.
Pero es entrar en un campo minado donde colisionan la fe absoluta en la ciencia y la fe en Dios, los principios morales con el sentido existencial que cada uno tiene de su propia muerte. Sin distinción. Un terreno movedizo para el filósofo y ensayista Fernando Pedrós que no le impide entrar en el debate. Reconocido “agnóstico desde hace tiempo”, Pedrós, de 83 años y con el testamento vital registrado, dice albergar serias dudas sobre si, llegado el caso, sería capaz de practicarlo a un ser querido aunque apoya la eutanasia sin ambages “en función de la libre voluntad para elegir la forma de morir”. Este pensador brillante censura la poca divulgación de la medicina paliativa “por motivos morales dogmáticos de manera manipuladora e interesada”. En su opinión, el problema sigue siendo que la muerte y la enfermedad son temas delicados en una cultura como la española que ha cavado profundas trincheras para excluir al dolor de la realidad. No le falta razón.
El problema sigue siendo que la muerte y la enfermedad son temas delicados en una cultura como la española que ha cavado profundas trincheras para excluir al dolor de la realidad
Uno de los innumerables estudios en los que trabajó Pablo Simón durante sus años al frente de la dirección andaluza de bioética resalta el alto nivel de infraestructuras médicas paliativas que hay en España y el escaso uso que los ciudadanos hacen de estos servicios. “Ahí concurren dos motivos: uno es la percepción que tenemos sobre la muerte frente a otras sociedades como la alemana o la británica, donde se contempla con mayor naturalidad. El otro es, indudablemente, la deficitaria campaña informativa que realizan las administraciones públicas y que no contribuyen a incrementar el número de Voluntades Anticipadas”, señala el experto.
El caso que sirvió para desatar la más enconada contienda ética, legal y hasta política sobre la medicina paliativa en España fue, sin duda, el que enfrentó en 2005 al consejero de Sanidad de Madrid, Manuel Lamela, con dos médicos de urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés, Luis Montes y Miguel Ángel López. Lamela presentó un informe donde identificaba 73 casos de sedación incorrecta a enfermos terminales fallecidos entre el 1 de septiembre de 2003 y el 8 de marzo de 2005. El caso, finalmente, fue sobreseído tres años después por falta de pruebas. Hoy, el anestesiólogo Luis Montes preside la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), una organización que defiende la despenalización de la eutanasia, la implantación y difusión del testamento vital y el respeto a la voluntad y libertad individual para acceder a los cuidados paliativos hospitalarios y extrahospitalarios. “Aquello fue un proceso kafkiano pero que tuvo un efecto inesperado para los políticos que la desataron, como fue abrir el debate público sobre la eutanasia, que hasta entonces estaba muy escondido, en una esfera casi privada”, recuerda.
Aquella polémica con la sedación paliativa como telón de fondo también desató una agria batalla entre los partidarios de una muerte digna, entre los que figuraba la izquierda y un amplio sector del PSOE con el entonces presidente José Luis Rodríguez Zapatero a la cabeza, y los contrarios a esta práctica, entre los que figuraba el PP y la Conferencia Episcopal. Más que las acusaciones infundadas, a Montes le dolió que algunos dudaran de su responsabilidad médica, de que hubieran inducido a la sedación a pacientes contra su voluntad. Eso quema. “La sedación agónica se administra en las últimas 24 o 48 horas de vida y no guarda relación con la aceleración del desenlace”. Lo explica Luis Montes y así lo reconocen los múltiples estudios elaborados para analizar su hipotético impacto en la muerte de un enfermo. El testamento vital es tomado por la medicina como un elemento orientativo en su toma de decisiones. No es la receta definitiva. “Partimos de la base de que el consenso debe primar en los decisiones sobre los últimos momentos de la vida”, añade el anestesiólogo.
“La sedación paliativa es, básicamente, una solución refractaria, es decir, se aplica en aquellos casos en los que han fallado los tratamientos terapéuticos previos y el enfermo padece un sufrimiento innecesario. No sólo atiende cuadros terminales. Es mucho más que eso”, explica.
Y la realidad es que muchos enfermos --no terminales-- también mejoran de sus síntomas con este tratamiento y luego se recuperan. El despacho de la DMD en Madrid es luminoso, en la Puerta del Sol madrileña. El kilómetro cero de la esperanza para muchos que aquí llegan dispuestos a rubricar sus últimas voluntades. Es como un brusco contraste con las estaciones de dolor que recorren las galerías de los hospitales donde se produce el último combate entre la vida y la muerte. Y gente como Luis Montes lo narran con enorme delicadeza y una cálida devoción.
En la película Million dollar baby’, Clint Eastwood da una lección de cómo narrar con brío una historia de boxeo pero también de cómo encarar la ayuda a morir con dignidad. Con la excusa de los dilemas éticos que le produce acceder al requerimiento de su púgil de acortar sus sufrimientos tras...
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Gorka Castillo
Es reportero todoterreno.
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