Desde que se levanta hasta que se acuesta, Lola prácticamente no se despega de la mujer con autismo severo a la que dio a luz hace casi tres décadas, unas 250.000 horas. Han sido horas de juegos y de risas, pero también de noches en vela; horas de preparar y dar personalmente desayunos, comidas, meriendas y cenas a su hija; de cambiar pañales; horas de crisis nerviosas; de duchas complicadas; horas de llantos, gritos, patadas y autolesiones; horas de tratar de administrar y gestionar las tareas cotidianas de su vida.

Horas y horas de su existencia que no le han dejado espacio para desarrollarse en lo personal, laboral o social. Atada de pies y manos, la situación ha influido directamente en su nivel de independencia, limitando su libertad de elección, en ocasiones nula; pero también en lo emocional y material.

“Mi vida cambió al cien por cien”, señala Lola, refiriéndose al momento en que descubre que Coral (su hija) empieza a manifestar dificultades para valerse por sí misma. Fue a los cuatro años cuando le diagnosticaron su trastorno. En ese momento, la madre pasaría a ser lo que se considera una cuidadora no profesional. Son aquellas personas que, por lazos familiares o por pertenecer al entorno de una persona dependiente, ofrecen cuidados en su domicilio y no están vinculadas a un servicio de atención profesionalizado.

“Ya no podía salir como antes”, dice. El peso de los cuidados recayó plenamente sobre ella. Soltera y nómada a la fuerza, esta mujer residente en Aljaraque (Huelva) arrastra tras de sí contratos de alquiler y mudanzas en busca de una estabilidad habitacional para ella y su hija. Cuenta que al principio “Coral evolucionaba bien aunque había que repetirle mucho las cosas”, pero con el paso de los años, sus funcionalidades fueron empeorando, tanto las de movilidad como las psíquicas. Hace tres años, Coral perdía la visión.

Crisis de los cuidados

El pasado mes de julio, Lola sufrió un aneurisma cerebral, perdió plenamente su autonomía y las capacidades necesarias para cuidar de su hija. “Han cambiado las cosas, ya no me puedo mover sola y Manuel, mi pareja, tiene que estar pendiente de Coral y de mí”, cuenta. Actualmente, está en tratamiento de rehabilitación para poder recuperar la movilidad. Ha perdido la capacidad de andar con normalidad y usa un parche para corregir su ojo derecho, que se quedó desviado tras enfermar. Ya se ha caído dos veces desde entonces y por mucho que quiera intentar darle cuidados a su hija, le resulta imposible.

En la crisis de los cuidados, por un lado, influyen la debilidad de las políticas públicas, la carga sobre las familias y la división sexual del trabajo. Por otro lado, el efecto del cuidado no profesional en la calidad de vida de las personas que pasan a ser cuidadoras de forma inesperada. Todo esto conduce a la sobrecarga de las mujeres responsables. Son dos problemas clave para ellas, como expone la investigación llevada a cabo por la Fundación Pere Tarrés en su informe Evaluación de la calidad de vida de las Personas cuidadoras no profesionales, impacto de los servicios y prestaciones e impacto de la COVID-19.

Si la calidad de vida de la persona cuidadora se ve mermada, tendrá una repercusión directa en la calidad de vida de la persona cuidada

Esta crisis trató de superarse con la Ley de la Dependencia de 2006 que ofrece la opción de acceder a un catálogo de servicios o de prestaciones económicas. El problema reside en que esta ley “se centra en la persona dependiente y no en una visión integral del domicilio”, cuenta el informe de la Fundación, poniendo de relieve que si la calidad de vida de la persona cuidadora se ve mermada, tendrá una repercusión directa en la calidad de vida de la persona cuidada.

“No he tenido el apoyo que yo quería”, se lamenta Lola. Las opciones del catálogo de esta legislación, tanto económicas como de servicios, tienen un gran pero, y es que no son compatibles unas con otras. Si aceptas la vía de la ayuda económica, pierdes el derecho a servicios como un centro de día o la atención doméstica por profesionales. Por eso, si tu situación económica no es buena, la vía de la asistencia monetaria probablemente sea la más factible, con la sobrecarga que ello conlleva en el día a día. Esto condiciona plenamente la calidad de vida en el ámbito doméstico y, a su vez, de la persona dependiente.

Desigualdad en el acceso

Cuando una persona piensa en tener un hijo, no se espera que vaya a ser una persona dependiente y es algo que el sistema público de atención sanitaria pasa por alto. Hace un año, cuando a Sara Rodríguez Silva le dijeron que su hijo, Gabriel García Rodríguez de tres años, tenía un trastorno del espectro autista se le vino “el mundo encima”, debido al estigma que existe en el imaginario colectivo. El peso del cuidado recayó principalmente en ella y los médicos no le ofrecieron más indicaciones que el simple diagnóstico. Esta madre residente en Galicia tuvo que informarse a través de terceras personas, que ya habían pasado por este proceso, para poder gestionar “toda la burocracia que supone” solicitar asistencia.

Tras pasar por todos los trámites logró conseguir terapia para Gabriel por la atención temprana, “48 sesiones de media hora” que finalmente se convirtieron en 24 sesiones de una hora cada una. Después, todo se paralizó y nunca volvió a recibir llamadas, piensa que por las largas listas de espera. Sara explica que es imprescindible tratar a los niños con TEA desde que son pequeños y por eso la única alternativa es acudir a terapia por cuenta propia. Además, incide en que es un proceso en el que “se va prácticamente un sueldo”. Ella es autónoma y hasta el momento ha podido afrontar la situación, pero es consciente de que hay gente que no se lo puede permitir. “Se les llena la boca con el día del autismo, pero el autismo es todos los días”, relata la madre, refiriéndose a la falta de atención por parte de las administraciones públicas.

Un claro ejemplo de esto es Javier Mendoza Moreno, reportero del programa de televisión “Escúchame” de Canal Extremadura y estudiante de Comunicación Audiovisual y Periodismo por la Universidad de Extremadura (UEx). “Yo he tenido suerte, no todas las personas con asperger pueden recibir apoyo”, señala Mendoza. Desde temprana edad sus padres pusieron todo su esfuerzo en que saliera adelante y esto pasó por la asistencia también mediante terapias de carácter privado. Su mayor dificultad, como la de muchas personas con asperger, ha sido relacionarse. No obstante, mediante la musicoterapia y el judo ha logrado perder el miedo que tenía a la megafonía, con la que hoy en día trabaja, y ha conseguido llegar a dar abrazos, que ya es parte de su día a día. El reportero señala que es importante la detección temprana y acabar con la desinformación, con esto, aseguró “daríamos un gran paso en la inclusión, que lo merecemos”.

Las cuidadoras y sus cargas

Lola, como muchas otras cuidadoras, no ha tenido la asistencia que a ella le hubiese gustado para hacer frente a estas obligaciones inesperadas, nadie especializado en el campo la ha acompañado psicológicamente durante el proceso con terapia supervisada de forma frecuente, sin embargo, lleva años diagnosticada con depresión y tomando psicofármacos, y ahora le han recetado otro para paliar una manía persecutoria que empezó a desarrollar a raíz del aneurisma.

El estudio de la Fundación Pere Tarrés analiza el impacto que tiene cuidar de un familiar en situación de dependencia y determina que afecta en varios aspectos como el bienestar físico y emocional: a nivel familiar, relacional y material. Se refiere a los dolores o trastornos a causa de realizar estas labores, pero también a la percepción de la propia salud emocional, el apoyo ofrecido por la familia en cuanto a los cuidados, el abandono de las aficiones y actividades que provoca el aislamiento, el gasto que supone mantener a una persona dependiente y la pérdida de la autonomía. “Se olvidan completamente de las familias”, dice Sara.

Las cargas que recaen en el ámbito familiar son consecuencia de un problema estructural y sistemático del funcionamiento de la atención a la dependencia

La educadora social en Faisem (Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de personas con Enfermedades Mentales) Nuria Cabalga Álvarez explica que la carga de los cuidados actualmente se cubre desde las asociaciones, tanto para el apoyo como para asesorar en la gestión con la administración. Asegura que “muchas veces el cuidador acaba siendo una persona con un trastorno mental” derivado de la carga y la omisión de la atención a la familia por la Ley de Dependencia.

Las cargas que recaen en el ámbito familiar son consecuencia de un problema estructural y sistemático del funcionamiento de la atención a la dependencia. Cabalga, educadora social, explica sin tapujos: “Yo estoy contratada como monitora para que me paguen menos”. Su profesión, a diferencia de la función del trabajo social, que se ha alejado del usuario, viene a recuperar la figura que atiende directamente, pero la temporalidad del puesto repercute en las personas a las que cuidan: “Trabajamos en contratos de seis meses, esto demuestra que hay algo que no funciona en el sistema”. Además, “los trámites burocráticos y la falta de coordinación entre los diferentes servicios” dificultan los procesos.

Respecto a las listas de espera nos cuenta que es “un hándicap asociado a la Ley de la Dependencia”, siempre hay personas en espera, aunque en los últimos años se han reducido. Hay que tener en cuenta las personas que han muerto en las residencias de dependientes y las que lo han hecho estando en lista de espera durante la pandemia.

Durante 2020 fallecieron 55.487 personas dependientes en listas de espera (una media de 152 al día). De ellas, 21.005 estaban esperando una resolución sobre el grado de dependencia y 34.370 tenían su situación ya reconocida, pero no llegaron a poder ejercer sus derechos derivados de la misma, según informa la Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales en su XXI Dictamen del Observatorio de la Dependencia. En muchas ocasiones las personas solicitantes son mayores, que tienen más riesgo de enfermar gravemente de covid-19.

Problema estructural de la atención

Los expertos hablan de una falta de visión integral del hogar de las personas dependientes, tal y como expone el informe de la Fundación Pere Tarrés. “Pienso que tiene que haber cierta formación y terapia a la familia, para saber cómo tratar con la carga de las personas dependientes a las que les toca cuidar y en muchas ocasiones no se hace, pero también tienen que ser profesionales quienes se encarguen de los cuidados”, cuenta la psicóloga Inés Murillo García.

Al riesgo de enfermar mentalmente ante la carga de responsabilidad de cuidados de personas dependientes se une la dificultad de acceso a la terapia psicológica

“La terapia psicológica en la atención pública asiste a casos ya muy graves como intentos de suicidio. Si es algo leve te mandan un psicofármaco que, en muchas ocasiones, no te lo receta el psicólogo”, cuenta Murillo, e incide en la necesidad de tratar los problemas mentales como cualquier otro. Al igual que si te duele un poco la mano, vas al médico y te atiende, cuando te sientes psicológicamente mal deberían proporcionarte apoyo psicológico y no esperar a que se convierta en un problema extremo.

Según Murillo, los perfiles que ha tenido cuando ha trabajado en la sanidad pública “eran ya muy graves” y en ninguna ocasión ha “repetido terapia con un paciente” porque las citas entre sesiones estaban demasiado alejadas. Los perfiles que acuden a la sanidad privada, donde trabaja ahora Murillo, son casos más leves y se tratan con más frecuencia, previniendo que los problemas se conviertan en un mal mayor. Esto pone de manifiesto un sistema desigualitario en el que el nivel adquisitivo condiciona los problemas de salud mental, a los que tenemos que sumarle el riesgo de sufrir mentalmente ante la carga de responsabilidad de los cuidados de personas dependientes.

Un cambio durante la pandemia

Después del derrame cerebral de Lola el 22 de julio de 2021, su situación se agravó drásticamente. Pasó de ser cuidadora de una persona dependiente a ser dependiente, ahora ambas cuidadas por la única figura en el hogar con posibilidad de hacerlo, su pareja, Manuel, que se vio obligado a ejercer la responsabilidad de persona cuidadora no profesional.

No fue hasta tres meses después, el 19 de octubre de 2021, cuando Coral empezó a asistir a un centro de día y Manuel empezó a recibir ayuda para Lola en casa por parte de una profesional. La trabajadora social que ha seguido su caso cuenta a la familia que los centros especializados “no tienen plazas disponibles”. Durante la pandemia se paralizó todo, y Coral todavía está a la espera de ingresar en uno de ellos como interna. Mientras tanto, va por las mañanas al centro de día, donde disponen de terapias físicas y mentales.

La pandemia ha supuesto un desgaste aún mayor en el sector de atención a la dependencia. Tanto las personas que trabajan ahí como los propios centros han tenido que adaptarse a las medidas sanitarias de prevención de propagación del virus. Un escalón más en esa espiral de agotamiento físico y emocional; las personas dependientes suelen ser más vulnerables al virus, lo que genera más estrés y ansiedad en las cuidadoras, e incrementa todos los problemas derivados de la dependencia y la carga de los cuidados.