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Creedor es el que necesita mucho someter su creencia a la colisión con la realidad,
crédulo es el que lo necesita pero no mucho, y creyente, el que no lo necesita en absoluto.
Jorge Wagensberg

A las iniciativas sociales e institucionales innovadoras, los investigadores científicos intentamos expresarles nuestro aprecio y apoyo de forma crítica-constructiva (sí, creo que toda crítica verdadera debe intentar ser constructiva, y sí, nos iría mejor si esa actitud y proceder fuesen más frecuentes en nuestras sociedades). Las adhesiones incondicionales, crédulas y acríticas, no son coherentes con la auténtica estima, científica o de otra índole. Por eso podemos aplaudir y apoyar críticamente las iniciativas que en España y otros países están promoviendo la investigación sobre las causas y mecanismos de los distintos tipos de cáncer, su prevención primaria, detección precoz, diagnóstico y tratamiento. Sin olvidar otros enfoques desde las ciencias de la salud, la vida y la sociedad. Estas cuestiones (causas, prevención, diagnóstico, etc.) suponen un espacio de estudio y debate más amplio que el que normalmente comprende la llamada investigación “oncológica”. No siempre percibimos las “clausuras epistémicas” (acotar de qué es aceptable hablar en ciertos ámbitos, por ejemplo); aunque son habituales en los espacios públicos generales y también en los espacios profesionales y científicos (algunos científicos no son o prefieren no ser conscientes de ello).

Son pues muchas y diversas las cuestiones sobre las que todos podemos reflexionar con motivo del cáncer y otras enfermedades crónicas, y no sería positivo que excluyésemos algunas, aunque puedan ser incómodas para algunas autoridades, profesionales o ciudadanos. La tolerancia a esa pluralidad de cuestiones y visiones es un test interesante, también para la ciencia española. En las sociedades culturalmente más avanzadas del siglo XXI, las verdaderas conversaciones entre los ciudadanos individuales, las organizaciones sociales, los científicos, las empresas y las instituciones no tienen ya el carácter jerárquico, paternalista, comercial, normativo o “divulgativo” de tiempos pasados. Así, actualmente diversas organizaciones europeas públicas y privadas promueven una “Investigación e Innovación Responsables” (RRI, por sus siglas en inglés), con el objetivo de fomentar una investigación con mayor implicación ciudadana y que responda mejor a las necesidades de la sociedad.

Prevención primaria

¿Incluye todas las necesidades de la sociedad la referencia a la investigación “oncológica”? Sin crítica alguna a la oncología, creo que no. Y la cuestión es de interés general. Nada tiene de trivial el hecho de que la oncología –como especialidad médica asistencial que es en la práctica– dedique a la prevención primaria una ínfima parte de los considerables recursos públicos y privados que en esa especialidad invertimos las sociedades. Porque actúa sobre las causas del cáncer, la prevención primaria es la única que disminuye la incidencia de la enfermedad, el número de casos nuevos. Cuestión pues fundamental: nadie prefiere tener un cáncer a no tenerlo, todos quisiéramos prevenirlo. Es curioso que algunos grupos se empeñen tanto en convencernos de que ello no es posible. Son discursos con un sustrato ideológico fuerte, a menudo difundidos por personas no expertas en prevención y con intereses no declarados. Todos sabemos que es así, aunque duela reconocerlo. Por supuesto, esto no significa que la prevención no tenga incertidumbres y limitaciones.

Nadie prefiere tener un cáncer a no tenerlo, todos quisiéramos prevenirlo. Es curioso que algunos grupos se empeñen tanto en convencernos de que no es posible

No es problema de la oncología –pero sí de todos– que esta se dedique cuasi exclusivamente al diagnóstico y al tratamiento de muchos tipos de cáncer (y lo que le dejan, a su detección precoz, en colaboración con la atención primaria y otras especialidades). Bastante tiene con ello. Pensemos, por ejemplo, en las lamentables listas de espera y retrasos diagnósticos y terapéuticos que sigue sufriendo una parte considerable de nuestra población; sí, a pesar de los progresos conseguidos gracias a la competencia de clínicos, gestores y asignadores de recursos. Y también sin menoscabo de los progresos que hemos logrado en diagnóstico precoz y supervivencia. La investigación sobre estos problemas asistenciales también es imprescindible; aunque tenga menos glamur que la investigación molecular, su impacto es enorme. Debemos y podemos aumentar nuestraconciencia sobre la necesidad de fortalecer la investigación sobre las políticas sociales y ambientales que favorecen la prevención primaria del cáncer, así como la investigación sobre las soluciones políticas, económicas y sanitarias de esos retrasos.

Cierto: en términos lingüísticos estrictos, “investigación oncológica” puede incluir a la investigación sobre las causas del cáncer. Pero ¿es así en realidad? Casi nunca. El lenguaje real. Su poder de excluir cuestiones delicadas.

¿Cómo cuáles? Pensamos que las postverdades –más apropiadamente llamadas mentiras– sólo afectan a Trump, al Brexit o a los nacional-populismos. Y quizá las tenemos aquí mismo en un lacito rosa u otros posibles símbolos de pinkwashing (lavado rosa, por los lazos de ese color): el lavado de imagen que buscan ciertas campañas empedradas de buenas intenciones. Debemos y podemos pensar mejor las luces y sombras de la ciencia, el marketing de la ciencia, la cultura y la economía en nuestros países. A veces los focos iluminan a quienes investigan sobre diagnóstico y tratamiento. En parte porque sus estudios generan dinero contante y sonante para quienes comercializan herramientas diagnósticas y terapéuticas. Pero en otros casos sí nos acordamos de los costes humanos y económicos que genera no actuar sobre las causas de los cánceres; costes que sufrimos muchos y pagamos todos. Existe un tipo de investigación que merece más foco: la que calcula los inmensos ahorros –en sufrimiento humano y en costes económicos convencionales– que conseguimos gracias a las políticas preventivas.

En España y en muchos otros países, pocas organizaciones científicas promueven la investigación sobre las causas sociales y ambientales de los cánceres. En cuanto a las instituciones políticas, tampoco lo hacen muchas formalmente gobernadas por los partidos de izquierdas. Tan profundo es el sesgo cultural y político que esbozo; otra cuestión de interés general. La cuasi totalidad de los mensajes que emite el establishment oncológico y quienes los amplifican se refieren a detección precoz, diagnóstico y tratamiento, y a los mecanismos moleculares y (epi)genéticos potencialmente subyacentes a estas actividades (legítimas e imprescindibles, reitero). ¿Es inevitable que los poderes financieros, institucionales y sanitarios rehúyan analizar y reconocer públicamente las causas socioeconómicas y ambientales de muchos tipos de cáncer? En la respuesta que damos a esta pregunta se refleja una parte importante de nuestra visión del mundo. Personalmente mi respuesta es ‘no’: no es inevitable. Existen ejemplos. Pero entenderé que esté en desacuerdo.

¿Es inevitable que los poderes financieros, institucionales y sanitarios rehúyan analizar y reconocer públicamente las causas socioeconómicas y ambientales de muchos tipos de cáncer?

Presionar a la víctima, eximir a los responsables

A mayor abundamiento, cuando algunos emisores de ideas e ideologías sobre el cáncer hablan de prevención, casi siempre se refieren o bien a la prevención secundaria (que no es realmente prevención, pues se refiere a la detección precoz de un cáncer ya existente); o bien a los estilos de vida individuales: no fume (acertado), haga ejercicio y no engorde (también), coma mejor, evite esto, haga lo otro. La presión sobre el individuo y sus estilos de vida es desproporcionada: muy superior a la que se ejerce sobre los responsables de nuestras condiciones de vida. Excesiva incluso para quienes pensamos que a menudo existe responsabilidad moral y margen práctico para la acción individual. Incluso para quienes subrayamos que las conductas individuales están íntimamente conectadas con las sociales, y viceversa (tabaco, polución por tráfico, consumo de verduras, cancerígenos laborales, etc.). O para quienes aplicamos visiones dialécticas y no deterministas de lo individual y lo social. Grandes temas de nuestro tiempo.

Y sí, nada tiene de inocente poner el foco en los estilos de vida individuales o en las condiciones de vida de cada sociedad, comunidad, clase, género, empresa, barrio o familia.

Las cosas no van bien y lo peor es que podrían ir mejor si hubiese mayor conciencia científica y ciudadana. A menudo es clamorosa la ausencia o vaguedad de las referencias a las condiciones de vida (individuales y colectivas) cancerígenas, a la necesidad de priorizar acciones sobre las causas socioeconómicas y ambientales del cáncer, a las políticas públicas y privadas que disminuyen el número de casos, al efecto que las condiciones de vida (trabajo, salarios, alimentación, urbanismo, transporte, medio ambiente, estado del bienestar) tienen sobre los estilos de vida individuales y colectivos.

La presión sobre el individuo y sus estilos de vida es desproporcionada: muy superior a la que se ejerce sobre los responsables de nuestras condiciones de vida

Por tanto, sería un error pedir a los profesionales de la oncología que se dedicasen más a la prevención primaria: actuar sobre las causas socioeconómicas y ambientales del cáncer apenas está a su alcance. Con la salvedad de lo que puedan influir sobre algunos pacientes y sobre las autoridades a las que tienen acceso. Y sobre sus patrocinadores privados. No es poco.

Clínicos, científicos y comerciales

Teóricamente, todo el abanico de ideologías democráticas estará de acuerdo: las autoridades oncológicas no son agentes comerciales de la industria química y biotecnológica. De modo que no tienen por qué estar vendiéndonos a cada rato cuánto necesitamos más tecnología para diagnósticos y tratamientos. O vendiendo investigación exclusivamente centrada en mecanismos moleculares potencialmente relevantes para diagnósticos y tratamientos. Investigación necesaria, pero insuficiente.

¿Por qué no logramos promover con igual vigor la investigación sobre prevención primaria? Porque a quienes tienen intereses comerciales legítimos, no les interesa; y están en su derecho. Porque “nosotros” (casi toda la sociedad), que no tenemos intereses comerciales de esa índole, no tenemos organizaciones científicas y sociales suficientemente potentes o conscientes. Pero se ha avanzado.

¿Promueven suficientemente las instituciones científicas públicas la investigación sobre las causas del cáncer que no interesa a las empresas y sus aliados? Obviamente, muchas no lo hacen. Poco les interesa de hecho el bien común. ¿Un escándalo sin llamativos tintes ideológicos?.

Latiendo con fuerza ahí está otro conjunto de cuestiones de amplio interés social: las influencias empresariales sobre ciertas organizaciones científicas y las connivencias científicas en la promoción comercial de productos sanitarios de valor clínico nulo o no probado. Los casos de empresas como Theranos o 23andMe son pedagógicos si no se simplifican. ¿Por qué no reflexionar sobre ellos? Más temas vedados, otras clausuras epistémicas. Algo importante nos dice sobre ciertas organizaciones científicas que nunca analicen esos casos y que, en cambio, sí los hayan investigado medios como el Wall Street Journal (WSJ), Forbes o el New York Times, nada menos. Muy a la derecha están algunas organizaciones para estar a la derecha del WSJ, o muy mercantilizadas.

Cuidado: como tantos otros temas de apariencia simple pero naturaleza compleja, los que bosquejo en este texto también nos invitan a pensar con matices (pleonasmo necesario en los tiempos que corren). Yo no estoy diciendo que haya que disminuir este o aquel capítulo de los presupuestos asignados a la investigación sobre los cánceres; que el lector y los decisores piensen. Yo no estoy en contra de la investigación oncológica; que los dioses me protejan. Admiro a muchos investigadores oncológicos. Pero no incondicionalmente. Otra vez: los investigadores cabales jamás nos adherimos incondicionalmente a nada, y por supuesto que no a nuestros hallazgos, métodos, hipótesis o creencias. Es uno de los mayores atractivos que tiene nuestro oficio. Esa íntima distancia, infinitesimal e infinita, con lo que uno cree y cree hallar. Esa mirada escéptica ante todo lo que en ciencia reluce o no. Una actitud no cruel pero sí a menudo dolorosa y radical. Un desapego severo, inmisericorde y apasionado. En fin, un afecto insobornablemente crítico –por vocación y obligación– hacia la ciencia y sus autores y sus productos, las instituciones, los colegas; uno mismo. Quienes no lo practican, quienes buscan galardones y parabienes entre tapices y oropeles... ellos sabrán de qué van. Otro buen tema para otro día. No afecta sólo a los investigadores.

Finalmente: nada de todo esto es trivial o propio de especialistas. Uno de los problemas más acuciantes de la ciencia actual es la falta de reproducibilidad de sus resultados. Incluso Nature invita a reflexionar sobre ello. Cada año se retractan más de 400 artículos científicos, y parece que la cifra va en aumento. Muchos “hallazgos” de la investigación –sobre cáncer y casi cualquier otra área– no pueden ser reproducidos o replicados; y muchos terminan siendo nulos, falaces, falsos. O son modestamente válidos pero se hipertrofian en hiperbólicas promesas fraudulentas (véase de nuevo Theranos). O en precios exorbitados de aparatos y tratamientos. Esas promesas sólo las creen los crédulos, pero no hay derecho a que se juegue tanto con el dolor, la muerte y la buena fe de la buena gente.

Sin embargo, a pesar de todo y de todos, los beneficios sociales que genera la investigación sobre los cánceres son inmensos. Una modesta cultura crítica en los hospitales, sin ir más lejos. Y ahí fuera, a su lado, miles de días de vida robados a la muerte, miles de vidas (in)conscientemente libres de cáncer. Ya ven, barriendo para casa, o no, hoy y cualquier otro día.

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Miquel Porta es médico. Jefe de la Unidad de Epidemiología Clínica y Molecular del Cáncer del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM); catedrático de salud pública en la Universidad Autónoma de Barcelona; y catedrático adjunto de epidemiología en la Gillings School of Global Public Health de la Universidad de Carolina del Norte (Chapel Hill, EEUU). @miquelporta