Lorena tiene 22 años, pero su desarrollo cognitivo ronda los 20 meses. Le diagnosticaron síndrome de Angelman, “un retraso madurativo severo que implica ausencia de habla y una motricidad muy afectada”, nos traduce su madre, Lola del Val. Al llegar a la mayoría de edad, Lorena fue incapacitada judicialmente. “Esto nos permite gestionar su pensión cuando llega al banco y también evitaría que Lorena, por una imprudencia, pudiera llegar a ser acusada de un delito, por ejemplo”, vuelve a interpretarnos su madre, que forma parte de la Fundación ADEMO y del Observatorio de Familias de Plena Inclusión, en Madrid. La incapacitación es una herramienta que, hasta finales del año pasado, también podría haber permitido a los padres de Lorena solicitar una autorización judicial para esterilizarla.

El 18 de diciembre entró en vigor la Ley Orgánica 2/2020, de modificación del Código Penal para la erradicación de la esterilización forzada o no consentida de personas con discapacidad incapacitadas judicialmente, un cambio legislativo que adecua la legalidad española a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad –más de una década después de ratificarla–, en la que se reconoce, entre otros, el derecho de las personas con discapacidad a mantener la fertilidad en igualdad de condiciones.

Esterilizar a su hija era una opción que Lola del Val vio durante un tiempo con buenos ojos. Hasta que los abrió, cuenta. Otras familias son favorables aún a esta intervención como método anticonceptivo –y antiangustia por un embarazo no planificado– irreversible. Eliminar la posibilidad de practicar esterilizaciones no consentidas del marco legal ha implicado un progreso en derechos sexuales y reproductivos de las personas –básicamente, niñas y mujeres– con discapacidad, pero eliminarla también del imaginario como “la mejor opción” requiere algo más que modificar el Código Penal.

“Hay que hacer ver a las familias que, en los casos de personas con grandes necesidades de apoyo, como mi hija, la esterilización más que protegerlas, las desprotege ante posibles agresiones sexuales, porque ven a la mujer esterilizada más vulnerable; los agresores, que están en el entorno, saben que hay menos posibilidades de enterarse de lo que pasa si están esterilizadas [porque no hay riesgo de embarazo]”, argumenta del Val, quien remarca también los deberes pendientes de cara a las familias de personas con discapacidad menos severa: “Hay que hacerles ver lo injusto que resulta decidir por personas que, explicándoles, pueden entender y decir si quieren o no esa intervención”.

Lejos de responder a una decisión autónoma e informada, muchas ceden a esterilizarse por voluntad de sus familiares o, incluso, ante el requerimiento no escrito de algunos centros de atención

“¿Qué va a ocurrir si no pueden esterilizar a sus hijas?”, les han expresado ya algunas personas, con preocupación, a la Fundación CERMI Mujeres, organización motor de esta reciente modificación del Código Penal que ha sido promovida por el movimiento de mujeres con discapacidad durante años. “Las familias acudían a esta práctica porque consideraban que era una forma de proteger a las chicas e incluso hay algún argumentario de tribunales españoles que considera que esterilizar es una buena práctica para garantizar el goce de la libertad sexual de las personas con discapacidad sin verse expuestas al embarazo, que es lo que claramente se trata de evitar acudiendo a este sistema de mutilación, en lugar de enfatizar la necesidad de formación afectivosexual y de articular los mecanismos de apoyo para la toma de decisiones”, explica Isabel Caballero, coordinadora de CERMI Mujeres.

De los datos del CGPJ se extrae que se han autorizado un centenar de esterilizaciones forzadas o no consentidas cada año a lo largo de la última década. Pero diversas organizaciones del movimiento de mujeres con discapacidad denuncian que estas esterilizaciones judicialmente autorizadas son solo la punta del iceberg. Según detectan, son muchas más las mujeres a las que “se recomienda” o, en la práctica, se impone, este método anticonceptivo quirúrgico irreversible. Así, lejos de responder a una decisión autónoma e informada, muchas ceden a esterilizarse por voluntad de sus familiares o, incluso, ante el requerimiento no escrito de algunos centros de atención a mujeres con discapacidad, principalmente, con discapacidad intelectual, del desarrollo o psicosocial (con trastornos de la salud mental).

El estudio Género y discapacidad intelectual o del desarrollo, elaborado por Plena Inclusión Canarias, en 2018, detecta que el control sobre el propio cuerpo y la intimidad de las mujeres con discapacidad está “estrechamente relacionado con cómo la sociedad incluye (o excluye) en las diferentes esferas sus necesidades, discursos y deseos”. Este informe advierte de que los apoyos –familiares, médicos, sociales, institucionales– pueden transformarse en dispositivos de control, especialmente cuando responden a “intereses ajenos y muchas veces desconocidos por las propias mujeres”.

Adaptarse y reconocerles

El ginecólogo no explicó a Cristina Paradero qué implicaba hacerse una ligadura de trompas. “Ya lo debían tener todo hablado mis padres con el médico”, comenta. La única información que le llegó fue sobre las ventajas que sus padres veían a esta intervención. “Lo que me quedó grabado a fuego fue que sería una irresponsable si traía al mundo a personas que tenían la misma enfermedad que yo, e interioricé su discurso”, explica al preguntarle por qué aceptó la operación.

¿Es la maternidad o la paternidad un derecho vulnerado cuando se vive con una discapacidad? La psicóloga Gemma Deulofeu, referente del programa para personas con diversidad funcional Plaers (Placeres), del Centro Joven de Atención a las Sexualidades (CJAS), en Barcelona, remarca que si bien tener una discapacidad no es sistemáticamente sinónimo de incapacidad para tirar adelante la crianza, hay casos en los que las personas no cuentan con una situación que les permita vivir de manera autónoma y que, más que un derecho, la maternidad y la paternidad deben entenderse como un deseo, “que ni tiene todo el mundo ni es posible para todo el mundo”.

En el momento en que la operaron, Paradero tenía 18 años. Han pasado diez y ahora vive con su pareja, tiene un trabajo, estudia periodismo y es parte de la junta directiva de Plena Inclusión. Poco antes de la intervención, le habían diagnosticado síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo dentro del espectro autista. Fue el diagnóstico lo que la ayudó a entenderse más a sí misma. Mejoró desde entonces su autoestima y su capacidad relacional. “Empecé a salir más y, como cualquier chica de mi edad, empecé a tener pareja, y cuando mis padres se enteraron de que tenía relaciones sexuales montaron en cólera”, narra. En este caso, ella ya era mayor de edad y no estaba incapacitada judicialmente, pero siente que la suya no fue una esterilización voluntaria.

“Si la esterilización es decidida, con la información suficiente, fantástico; el problema es cuando este método se impone o se engaña a las personas para hacerlo, por lo que quizás no serán esterilizaciones forzosas, pero si esterilizaciones ilegítimas, y los profesionales a veces no asesoran muy bien sobre esto a las familias”, plantea Deulofeu.

Ahora bien, el problema va más allá del alto número de esterilizaciones entre las mujeres con discapacidad. La carencia de servicios adaptados para responder a sus necesidades limita su posibilidad de escoger un método anticonceptivo de la manera más consciente e informada posible. Para cambiarlo, Deulofeu considera que es básico superar la tendencia a pensar que “no lo van a entender”, predominante aún entre familiares y personal médico, y poner el foco en su derecho a contar con recursos públicos inclusivos e información accesible. Es decir, que les resulte comprensible y les facilite la toma de las decisiones que afectan a su salud y a sus derechos sexuales y reproductivos.

Educación para prevenir y para disfrutar(se)

Un gran miedo, el embarazo, se cruza con un gran vacío –para la población en general, pero acentuado para la población con discapacidad–, la educación afectivosexual. Son ingredientes básicos para entender la mayor incidencia de las esterilizaciones entre las mujeres con discapacidad, más allá de aquellas incapacitadas judicialmente.

Además, esta carencia de educación afectivosexual es uno de los factores que explica la mayor exposición de las mujeres con discapacidad a sufrir violencia sexual, básicamente, en su entorno familiar o institucionalizado (familiares, cuidadores, personal sanitario). La sufren cuatro veces más que las mujeres sin discapacidad, según estima el Informe sobre Violencia en Mujeres y Niñas con Discapacidad del Consejo de Derechos Humanos de la ONU.

Un gran miedo, el embarazo, se cruza con un gran vacío –para la población en general, pero acentuado para la población con discapacidad–, la educación afectivosexual

Adaptar la educación afectivosexual para que sea accesible y pueda actuar de herramienta preventiva de las violencias machistas, así como garantizar que el asesoramiento sobre el derecho al aborto sea también accesible a las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo, son otros avances pendientes.

El informe de la Fundación CERMI Mujeres Poner fin a la esterilización forzosa de las mujeres y niñas con discapacidad, del 2018, denuncia que la práctica de la esterilización forzosa era parte de “un patrón más amplio de denegación de los derechos humanos de las mujeres y niñas con discapacidad”, que incluye la exclusión sistemática de los servicios de atención a la salud reproductiva y sexual. Desde la Sociedad Catalana de Obstetricia y Ginecología, afirman que en las consultas públicas de atención a la salud sexual y reproductiva “no es frecuente” la demanda de visitas para pacientes con discapacidad psíquica. La Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia ha ignorado los reiterados intentos de establecer contacto para este reportaje.

Carme Riu, presidenta de la asociación Dones no estàndards (Mujeres no estándares), denuncia las barreras de acceso existentes, también, para las mujeres con discapacidades físicas que, asegura, engrosan el peso de la esterilización en mujeres con discapacidad –respecto a las mujeres sin discapacidad–. “A lo largo de la vida, a casi todas las mujeres con discapacidad nos han hecho la propuesta de esterilizarnos y, mientras que a nosotras se nos machaca en este sentido, a los hombres se les acompaña a prostíbulos por más afectados que estén”, afirma Riu. Asegura que a muchas de las participantes de la entidad que preside les han extirpado la matriz.

“Los médicos lo recomiendan porque dicen que así estarán más cómodas, más higiénicas y que no tendrán que ir tantas veces al ginecólogo, o sea, que ellos no tendrán que revisarlas en el potro, que creen que es muy complicado… ¡En lugar de poner una mesa en la que una se pueda tumbar bien, la opción que ofrecen es quedarse sin menstruación ni posibilidad de reproducirse!”, expone Riu, que es madre de dos hijas, pero que tampoco se salvó de recibir esta sugerencia en su juventud. “Hay bastante miedo, en las familias y en el conjunto de la sociedad, a que nosotras nos reproduzcamos, incluso cuando nuestra discapacidad es sobrevenida, y el personal médico sigue el pensamiento que tiene todo el mundo”, plantea. Desde la Sociedad Catalana de Obstetricia y Ginecología afirman que “no hay ninguna indicación médica para practicar una histerectomía en mujeres sin movilidad en las piernas” y que se trata de una intervención “no exenta de riesgos”.

Incentivar la supresión de la menstruación en las niñas y mujeres con discapacidad, la atención deficitaria que reciben durante el embarazo y en el parto y la existencia de abortos coercitivos –promovidos por profesionales de servicios de atención sanitaria o social o por familiares–, son otras vulneraciones de derechos sexuales y reproductivos detectadas por las organizaciones del movimiento de mujeres con discapacidad. “Detrás de todo esto se esconde la idea de que las personas con discapacidad somos inválidas, un error, y esto se aplica en todos los ámbitos de la sociedad y en contra de la calidad de vida y la autonomía de las personas, que es lo contrario al paternalismo del que parten los prejuicios y discriminaciones contra nosotras”, critica Paradero, ante las habituales limitaciones que viven para decidir sobre su sexualidad. Y para disfrutarla.

El cambio de chip que se necesita, según Deulofeu, es el de reconocer que las personas con discapacidad, como cualquiera, tienen deseos y afectos. También queda pendiente conseguir que los profesionales sepan asesorarlas a ellas y a sus entornos para hacer efectivos sus derechos sexuales y reproductivos –parte de los derechos humanos–. Así como que la educación sexoafectiva se generalice –y no presuponga que toda persona es heterosexual hasta que demuestre lo contrario–. Deulofeu también reivindica la necesidad de “acompañar a estas mujeres a conocerse y a vivenciar su sexualidad, que es emoción, es intimidad, es masturbación”, define. “Y no es especial, sino la suya”, remarca la psicóloga: “Hay tantas sexualidades como personas”.