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Retinoblastoma

Parte de vida 9

CTXT publica hoy el noveno 'parte de vida' de Alain-Paul Mallard. El escritor cede a este medio las cartas sobre el cáncer de su hijo

Alain-Paul Mallard 24/08/2016

<p>Arropado de amor. </p>

Arropado de amor. 

A.-P. M.

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Barcelona, 23 de junio del 2016

Queridas, queridos,

Hace casi dos meses que no les doy noticias de Darío. Hay quienes las reclaman, y se los agradezco.

Nuevas, hay casi cada día: vivimos en un presente de lo más inmediato. A lo que nos acontece se suma nuestra manera de irlo encarando. Entre tanta materia (factual, afectiva) es difícil saber qué cosas compartir, y encima hay que conjurar las circunstancias para hacerlo. Sé muy bien que el momento en que me siente a escribir coloreará mis cartas de muy distinta manera.

Darío va bien.

Hoy jueves sufre de resaca por la quimio ('resaca' se llama aquí en España a nuestra 'cruda' mexicana). Pasamos el día de ayer en el 'Hospital de día', él recibiendo gota a gota sus poderosos fármacos. Este nuevo ciclo, el cuarto, había debido postergarse porque el anterior debilitó demasiado su sistema inmunológico y el equipo médico prefirió dar tregua a su médula ósea. Inyecciones subcutáneas de factor coadyuvante —lo inyecto yo (las enfermeras me enseñaron a hacerlo); Matiana lo contiene y consuela— estimulan la división celular, y le ayudan a Darío a subir su cuenta de neutrófilos hasta el umbral en que es posible administrar las medicinas.

Resaca, para el caso, quiere decir algo de náuseas y estreñimiento (contra los cuales tenemos remedio), cansancio y chiqueo, y un curiosísimo estado de ensimismamiento. Juega solito en el piso con sus cubos y cajitas, desentendiéndose del mundo. Es verdad que sus risas, su plática, amainan, pero es muy lindo descubrirlo también circunspecto, independiente, maduro. Muy de cuando en cuando echa una mirada por encima del hombro, se cerciora de que Matiana y yo andemos por ahí, vuelve a lo suyo...

Intuimos que esa seguridad tan sorprendente (que parece acentuarse durante la resaca) es fruto del saberse siempre apoyado, amado, acompañado. Han sido muchas, muchísimas las agresiones a su menudo cuerpo exigidas por el tratamiento oncológico. En cada una hemos estado allí, con él, arropándolo de amor, haciendo esfuerzos para tratar de explicarle lo que le va a ocurrir, si va a doler o no, abrazándolo fuerte cuando todo ha pasado, aplaudiendo con él cuando ha sido valiente. Nunca le hemos mentido. Y sí: la rutina hospitalaria cada vez le genera menos temor.

En estos dos primeros días tras la quimioterapia sólo querrá comer aguacate. Los fármacos alteran de manera radical los sabores. (Hemos aprendido que no sólo es cosa de sabores; la hipersensibilidad de la lengua soporta sólo ciertas texturas). Pero sabemos ya por experiencia que en breve recuperará su apetito de goliardo: "Darío, ¿quieres postre?". Asiente con decididos movimientos de cabeza. "¿Naranja?". Asiente una vez más. Cortada en cuadritos, se devora ¡una completa! En estos dos primeros días dormirá mucho y despertará rubicundo y con el cabello —que comienza, ¡ay!, a perder— empapado en sudor.

De vistas para afuera, eso será todo. Pronto volverá a ser plenamente él mismo, el jovial Darío de siempre. Aunque sólo de vistas para afuera: dentro de su pequeño cuerpo las cosas son otras. La caída en su cuenta de anticuerpos nos obligará a rodearlo de cuidados y a reforzar las medidas de asepsia; cierto malestar en las piernas lo hace sentirse inestable y torna su andar trastabillante, de borrachito. Estaba ya a punto de caminar solito, pero algo le dice que ahora no es momento. ¡Justo cuando está por afianzar la verticalidad, las piernas le flaquean! En los peores días, prefiere incluso revertirse al gateo. También eso pasará.

Así pues, les decía, ayer dimos inicio a un nuevo ciclo, el cuarto de no sabemos cuántos más. Serán los que serán. Nos reconforta saber que la nueva dosis de fármacos corre por sus venas. Mientras Darío juega tan concentrado con sus cubos de cartón también está dando batalla al cáncer.

¿Qué es lo que se avizora?

En breve se reunirán en Barcelona los médicos que siguen a Darío en Sant Joan de Déu y sus colegas del extranjero. Con miras a ello nos han pedido que se examine a nuestro pequeño mediante una máquina nueva —la presta el fabricante; es demasiado costosa para el hospital— que permite mirar la vascularización de la retina y los tumores. El examen se realizará este martes, en unidad de cirugía ambulatoria (quirófano) y bajo anestesia general. Será la primera revisión en UCA desde el inicio de la quimioterapia sistémica. (La previa data de marzo, cuando se verificó que el tratamiento inicial, intrarterial, había lastimado gravemente la retina y se decidió abandonarlo).

Así que finalmente sabremos con precisión qué tanto han disminuido los tumores tras cuatro dosis espaciadas de carboplatino y vincristina. Las imágenes obtenidas, ya interpretadas, marcarán las pautas futuras del tratamiento y tendremos una estimación de cuántos ciclos faltan. Hasta hoy, los ciclos de quimio han seguido el protocolo terapéutico general. A partir de ahora se procederá ya en función de resultados obtenidos. Nuestros médicos podrán discutir el caso de Darío entre colegas y acaso también avanzar mínimamente en la comprensión de tan raro y pérfido mal.

Durante el tiempo en que los he dejado sin noticias, en nuestro ámbito familiar tan circunscrito han ocurrido muchas, muchas cosas: el pánico absoluto tras toparnos un niño costroso de varicela en el box mismo donde Darío, casi sin anticuerpos, debía recibir gotas de dilatación pupilar / la confirmación de que Darío tiene una mutación en el gen RB1 de todas y cada una de sus células / la caída del número de neutrófilos bajo el umbral de 400 —neutropenia severa— que deja al paciente prácticamente inerme ante las infecciones bacterianas / la constatación empírica, durante una prueba de agudeza visual, de que Darío perdió visión en un ojito / etc.

En su momento, cada una de esas cosas lo abarcó todo... 

También hemos recibido gratísimas visitas en un flujo de lo más constante. La compañía ha ayudado a distraernos, a aliviar nuestra angustia. Todos han debido plegarse --y lo han hecho sin chistar-- a las singulares medidas de higiene que exige entrar en casa de un niño inmunodeprimido. (Arduo, conquistar a un niño de trece, quince meses sin poderlo tocar y llevando medio rostro cubierto por una mascarilla...). Todos nos han brindado su escucha y sus cálidos, reconfortantes abrazos. Hemos ido mucho al parque, a dar tropezones y a ladrarle a los perros, a perseguir la pelota y dar vueltas alrededor de una banca. Y hemos visto, de una distancia cauta y triste, otros niños jugar. Hemos salido de día de campo a un lugar maravilloso --la Meseta de la calma, se llama-- y  tendido el mantel sobre un tapiz de florecillas silvestres, fragante de miel y zumbante de abejas. Darío ha corrido y cantado y reído y merendado bajo el cielo. Ha recorrido un trocito de montaña en la mochila de excursión, roja, robusta, que le obsequió su nana Laise que tanto lo quiere. Y rendido, en su sillita del coche, ha dormido todo el trayecto de regreso a casa.

En su momento, cada una de esas cosas lo abarcó todo.

Un hombre iletrado pero sabio me dijo una vez que la vida era dura, pero que era también dulce.

Les mando, de parte de mi diminuta familia, todo nuestro cariño.

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Barcelona, 23 de junio del 2016

Queridas, queridos,

Hace casi dos meses que no les doy noticias de Darío....

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Autor >

Alain-Paul Mallard

Escritor, coleccionista, fotógrafo, viajero, cineasta, dibujante, Alain-Paul Mallard (México, 1970) es autor de 'Evocación de Matthias Stimmberg', 'Nahui versus Atl', 'Altiplano: tumbos y tropiezos'. Vive en Barcelona.

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