• ¡que esos dioses sin rostro nos guarden siempre a salvo!  

Del presente parte, quisiera se quedaran con lo siguiente:

Tras negros meses, para nuestra pequeña familia, de incertidumbre y de doloroso repliegue, el prodigioso Darío pronto estará sano. En breve podrá volver plenamente al mundo. Redescubrirá en el parque los columpios; podrá acercarse a esos chiquillos insouciants que hoy mira jugar desde la distancia; ¡será uno de ellos!, ¡compartirá con ellos sus juguetes! ¡Los alimentos recobrarán su gusto verdadero! ¿Volverán a enloquecerlo los frijoles? Podremos darle fruta sin tener que lavarla con jabón lavatrastes y estropajo. Entrará, ya sin mascarilla filtrante, a espacios —¡restaurantes!, ¡tiendas!, ¡transportes públicos!— vedados durante tanto tiempo. Se olvidará de inyecciones subcutáneas, extracciones de sangre, analíticas, auscultaciones. De náuseas y de amargas medicinas. ¡Sus cabellitos no serán más una rala pelusilla! Su casa volverá a ornarse de flores y a acoger visitas. Darío correrá y correrá. Sin sentir que las piernitas le fallan, correrá conquistando una nueva estabilidad. La vida, vaya, volverá a la plenitud que debe tener para un niño de año y medio.

Pronto.

Todo esto ha sido, para Matiana y para mí, una escuela de vida. Es verdad que el pronóstico médico fue, desde un inicio, favorable. Pero para unos padres entumecidos por el miedo, abocados a gestionar el día a día de un incierto presente, la luz no hacía más que espejear en un horizonte inasible. Apenas ahora, que hemos logrado salir avantes de cinco ciclos de quimioterapia sistémica (cada ciclo con su ominoso corolario de inmunodepresión y vulnerabilidad —y las amenazas mórbidas de meningitis, morfina, muerte), un desenlace positivo pinta asequible al fin. Y ello nos procura por fin serenidad: dormimos mejor.

Durante los meses inmediatos al diagnóstico no me atrevía a mirar los ojos de Darío; ya después logré hacerlo, aunque nunca sin un escalofrío en el espinazo. Hoy que podemos hacerlo serenamente nos siento, a Matiana y a mí, más adultos. Nos sé algo más sabios.

¿Y qué decirles de la madurez de nuestro pequeño? ¿Cómo dárselas a ver?

«Darío, estamos llegando al hospital. Te van a sacar sangre y luego vas a ver a tu doctora Genoveva, que te quiere mucho. Te voy a colocar la mascarilla. No te la puedes quitar.»
Su carita se pone triste.
«Darío, sabes que no puedes andar por el hospital sin mascarilla...»
Gime en son de protesta, por no dejar.
«Sí, es feo, pero ya te la tengo que poner.»
Asiente. Da tres, cuatro sorbos más al chupete y alza la trompa para que se lo retire. Debo pasar la mascarilla filtrante sobre la cabeza, amoldar la banda de metal al diminuto puente de la nariz, ajustar, tras la nuca, los tirantes. Se deja hacer. Ya con la mascarilla puesta, Darío me arroja los brazos para que lo ayude a salir de la sillita del coche.
Lo cargo hasta el ascensor. Una vez dentro, nos miramos en el espejo.
«Mira, Darío, mira: el nen del mirall, ¡qué bien lleva su mascarilla!»
Darío asiente. Dos enérgicos movimientos de cabeza, que su reflejo remeda puntualmente. Está listo para afrontar las pruebas del día. Las puertas se abren. Quiere ya bajarse de mis brazos y soltarse a correr por los pasillos.

Aquello que el cáncer le ha robado no es deleznable. Sin embargo, la inocencia propia de su tierna edad lo ha protegido. El amor y los cuidados de sus padres (¡y de su nana Laise! ¡de sus milagrosos doctores y enfermeras!) le han dado seguridad. Darío sabe, con una sabiduría anterior al lenguaje, que la vida puede, sí, tornarse áspera, portarse cabrona. No por ello su curiosidad, su entusiasmo, su dulzura se arredran. Acaso con el tiempo esa sabiduría se diluya. O quizá no. Imposible saberlo por ahora. Una cosa me parece clara: Darío le debe al cáncer su valentía. Ella le ha granjeado la admiración de todos quienes lo queremos.

Recojo ahora algunos hilos argumentales que quedaron abiertos en un Parte anterior.

En aquél, aguardábamos con una mezcla de esperanza y recelo una inminente revisión en quirófano. Era cuestión también de una máquina dorada y omnisapiente con la que un conciliábulo de sabios contaba escrutar los hermosos ojos de Darío...

Pues sí, todo eso (¡y tanto, tanto más!) tuvo lugar sin que se los contara.

Sí, firmamos todos los papeles para que nuestro niño fuera examinado y su caso discutido.

¿Qué vio la máquina? ¿Qué leyeron los retinólogos?

Bueno, la imagen de la vascularización de la retina confirmó lo que sabíamos: que el ojo izquierdo de Darío conserva sólo visión periférica. La parte de la mácula —con la que más vemos— sufrió lesiones irreversibles (por isquemia e infarto) durante el primer procedimiento terapéutico, prestamente abandonado.

¿Qué nos dijo luego el oncólogo?

Que los tumores habían respondido admirablemente bien a los fármacos (y el cuerpo a la dosificación utilizada), y que el cáncer estaba en franca retirada. También ello ya se sospechaba. A partir del examen se consiguió pautar el resto del tratamiento. Se decidió que aún / ya nada más se necesitaban dos ciclos de quimio. Escucharlo fue un bálsamo. ¡Al fin las cosas comenzaron a definirse! De entonces a acá, ya hemos cumplido un ciclo más, el quinto de seis, y mañana da comienzo el asalto final.

Recibimos pues, del Doctor Salvador —nunca el valor de epíteto de un apellido me ha parecido más justo—, información crucial.

Y sin embargo, para el sentimiento, las verdaderas enseñanzas llegaron desde costados inospechados. Fuimos convocados a una reunión de padres de hijos con retinoblastoma, enfermedad rara donde las haya. La experiencia nos cimbró. Estaban quienes veían ya la enfermedad detrás: hoy viven con sus consecuencias, más o menos terribles según el caso —también el horror (les ahorro todo detalle) admite gradaciones. Otros estábamos aún en carne viva, en tratamiento y en la espera de un incierto desenlace. Nosotros desde hacía cinco meses. Una familia (con diagnóstico tardío, un cáncer harto más virulento y tumores quimio-resistentes), desde hace ya ¡seis años! Y estaban también los recién llegados. Recuerdo en particular a una pareja, los rostros casi ausentes roídos por el pesar, la angustia, la fatiga, cuyo bebito, menor que el nuestro, acababa de ser diagnosticado y —mal signo— con un estadío tumoral avanzado. Permanecieron casi mudos, conmocionados aún por la brutalidad del diagnóstico. Sus rostros, me dije luego con Matiana, fueron no hace mucho los nuestros.

Gracias al encuentro le tomamos finalmente el pulso a la rara y perversa enfermedad, pudimos ver desplegado su abanico de variantes, entendimos al retinoblastoma en toda su dimensión trágica. Hoy mejor que nunca estamos conscientes de que tenemos, en la desventura, mucha, muchísima suerte. El precio que nos ha tocado pagar fue en verdad bajo ante la perversidad y la avidez de la dolencia. No es ya momento de quererse poner a regatear; es ocasión de dar gracias a la vida.

Mi entrañable amiga Monique Fong, cuyas respuestas a mis Partes nos aportan cada vez sosiego y lucidez, me hizo ver que no sólo escribo para mantenerlos informados, a ustedes, nuestros seres más allegados; escribo también con miras al futuro, para que cuando tenga edad, Darío pueda, si llegara a desearlo, saber cómo fue su enfermedad. Gracias a Monique me aparece límpidamente la convicción que debo dejar, para Darío, una ventana de palabras abierta a lo que padeció de pequeño. ¡Me azora saber que la experiencia que a su madre y a mí nos ha sacudido al punto de transformar nuestra manera de encarar la vida se borrará de su memoria! En el día a día, será acaso un relato de retazos, evocado muy de vez en vez por algún motivo que hoy me cuesta imaginar: «Cuando estuviste malito...»

Así que esto que he venido compartiendo con ustedes lo arrojo también hacia el futuro para el muchacho sabio, tierno y fuerte que un día Darío será.

Reciban nuestro cariño,

Alain-Paul (y ¡por supuesto!, Matiana y Darío).

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