Barcelona, 4 de abril del 2016 

Muy queridos amigos, 

Hace tiempo que no les doy noticias de Darío. Muchos de ustedes las han solicitado directamente, nos han enviado sus buenos deseos, y ni aún así he tenido la cortesía de responder. Dar malas noticias es arduo pero imperativo; dar buenas, es grato y colma a todos de dicha; dar noticias regulares (me) es, me doy cuenta, muy, muy trabajoso...

Mi correo anterior [Parte de vida 4], en el que les contaba esperanzado que la segunda quimioterapia intra-arterial sería el lunes 28 de marzo, resultó obsoleto casi al momento de mandarlo. En lo que salíamos de la gripe nos convocaron los doctores —oncólogo, oculista— para decirnos que deberían reunirse a revisar los protocolos y tomar decisiones de corte terapéutico: les resultaba claro que Darío había reaccionado mal (muy mal) a la (primera) quimioterapia intra-ocular. Así que se reunieron y consultaron con especialistas de Nueva York y Buenos Aires. De manera concertada y unánime se decidió abandonar la quimioterapia intra-ocular por una sistémica (en la que los fármacos se administran a todo el cuerpo a través del torrente sanguíneo).

¿La razón? En el retinograma (prueba de respuesta eléctrica de la retina a un estímulo luminoso) se vio que la quimio intra-ocular había lastimado la coroides, membrana posterior de la retina altamente vascularizada, causando muerte celular y pérdida de visión. Sobre todo en el ojo izquierdo. ¿Cuánta? Difícil saberlo. ¿El daño es reversible? También es, de momento, imposible estimarlo... En todo caso, la toxicidad del procedimiento resultó elevada y el riesgo de provocar una mayor pérdida de visión no es asumible. Nos lo dijeron el jueves pasado, el día 31.

Sólo ahora caemos en la cuenta (esos gritos nocturnos, esa tonicidad corporal de muñeco de trapo, esa carita desfigurada por la inflamación) de lo grave que se puso: no sabiendo qué era lo « normal », no supimos leer, en su momento, los signos...

Darío, les cuento, parece no obstante ver muy, muy bien... Una vez concluído su tratamiento de desinflamación volvió a hacer sus operaciones finas con gran destreza y precisión: recoge su arroz granito por granito para llevárselo a la boca, atina sin vacilar a los pequeños botones de libro musical, que lo recompensan con una guitarra hawaiana, una gaita, el melodioso violín chino. Claro que un verdadero examen de la vista es, a tan tierna edad, imposible.

Entonces, ¿qué procede ahora?

Administrar los fármacos a través del torrente sanguíneo. Para ello hay que implantarle a Darío una válvula en el omóplato. (Ello evita estarlo inyectando con medicamentos que queman las venas.) El procedimiento es de cirujía menor, pero se ha retrasado porque no hay quirófanos disponibles —la sanidad pública tiene sus virtudes, pero también, nos toca ahora descubrir, sus defectos. Así que a la fecha en que esto escribo, Darío todavía no recibe su segunda dosis... Y, en la incertidumbre, seguimos sin hallar nuestra nueva normalidad.

Mi angustiosa impaciencia viene de que mientras los días corren sin que nada ocurra, las células cancerosas se siguen duplicando... El médico nos asegura que no hay riesgo oncológico con postergar, pues la primera intervención redujo muchísimo los tumores y el fármaco que, aún hoy Darío lleva dentro, les impide —de momento— crecer.

Así que, bueno, las noticias son regulares tirando a malas: comenzamos con el mejor escenario posible y ahora flotamos en aguas más inciertas. 

La quimioterapia sistémica tiene efectos secundarios más generalizados, más difusos. Sufre sobre todo el sistema inmune, pero deja los ojos a salvo y se la juzga, en el caso actual, menos riesgosa, menos susceptible de dejar secuelas. Supone, eso sí, mayores medidas de asepsia en la vida cotidiana.

El miércoles tendremos cita con los cirujanos para que nos expliquen el procedimiento y para recibir algunas pautas sobre el cuidado de un niño inmuno-deprimido. A pesar de todo, nos consuela saber que los tumores están bastante más pequeños y también que, una vez instalada la mentada valvulita, la administración de la quimio sistémica sea un procedimiento infinitamente menos riesgoso que el terrorífico cateterismo femoral de la vez pasada. (Firmamos, antes de aquella intervención, papeles que hielan la sangre.) Esperemos que el miércoles salgamos del hospital sabiendo cuándo habrá quirófano para emerger de este marasmo de inacción y de angustia, para tener algo hacia donde mirar.

Pasando a otros temas, Darío está estupendamente. Al salir de su gripa recuperó el apetito y pronto también algunos kilos perdidos. Está risueño, coqueto, bailarín, aplaudidor, conversador, juguetón y muy, muy alegre. El jueves pasado se emancipó, soltó el dedo de su abuela Ana María y ya caminó solito por los pasillos de Oftalmología. Para dicha nuestra, suya, y de todos los presentes. Es, en verdad, un sol.

¿Cómo estamos nosotros? Qué les puedo decir... Estamos temerosos, tristes, con rabiosa impotencia ante la vida, nerviosos, irritables, cansados. Pero estamos también henchidos de una ternura inconmensurable por nuestro pequeño Darío, y ello nos mantiene muy unidos. Así que en el balance final estamos bien. Sí, estamos bien y vamos a estar mejor.

Bueno, reciban abrazos y besos de Barcelona.

Alain-Paul (y Matiana y Darío)

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